#36 Doorgaan als levenslustverslaafde of keuzes maken?

 2 januari 2025 Lieve Jen, Het nieuwe jaar is begonnen. Happy New Year! We mogen weer met een schone lei beginnen. Althans, op gezondheidsgebied wel zo bedacht ik me. Hope so. Een periode met wat langere tijd redelijk zorgeloos leven met alleen maar goede scanuitslagen. Dat is mijn wens voor het nieuwe jaar. Over gezondheid gesproken, hoe gaat het met jouw slaapproblemen? Heb je hulp gezocht? Wat zijn je goede voornemens voor het nieuwe jaar?

De afgelopen weken en misschien wel maanden waren voor mij erg druk en hectisch; een bruiloft van vrienden en ik mocht ze ook nog eens trouwen (was fantastisch om te doen!), een weekend weg met Daan naar Londen (nog voor zijn verjaardag), ons huis tegelijkertijd verkopen, verbouwplannen maken voor ons nieuwe huis. En ook nog klussen. Geen hekel aan behang van de muur aftrekken overigens, dat werkt bijna therapeutisch. Soms lange lappen papier in een keer er vanaf trekken en bij een ander type behang kleine stukjes en priegelwerk. Verstand op nul. Deze week mag ik een bucketlist bestemming doorstrepen! New York, the city that never sleeps… Een van mijn favoriete nummers van vroeger is Empire State of Mind van Alicia Keys. Het nummer blijft sterk. We vierden oud en nieuw op een rooftop bar vlakbij Times Square met goed uitzicht op de dropping ball. We kregen champagne, lekkere hapjes en vierden het leven. Voor mij was het een life-event. Wel godsgruwelijk druk overigens. We bezochten het 9/11 Memorial museum, ongelofelijk indrukwekkend. Ik was geschrokken van de foto’s van springende mensen vanaf het World Trade Centre en de telefoongesprekken van de mensen vanaf vlucht 93 naar hun dierbaren. Jij vertelde mij nog dat je het steenkoud kreeg toen je bij het herdenkingsmonument stond van alle overledenen. Ik had precies hetzelfde. Ik kreeg over mijn hele lichaam kippenvel. Vanavond een trip down memory lane met 'Michael Jackson' on Broadway.

Hoe fantastisch allemaal ook, lichamelijk kan ik het echt maar net aan. Of net niet, eigenlijk. Met een gemiddelde van 15.000 stappen per dag, suizen mijn benen en zeurt mijn rug. Kom op, 2 aspirines erin en door. Niks willen missen. Mijn lichaam zegt na enkele dagen: STOP, JE BENT AL OVER JE EIGEN GRENS! Maar ja, ik ben maar één keer in mijn leven in NY. Het over mijn eigen energiegrenzen aan is bij mij thuis ook bijna wekelijks aan de orde. Ook al schreeuwt het lichaam dat het rust moet hebben. Inmiddels weet ik uit ervaring dat dan sporten verder uitput. En dat is juist belangrijk om een goede conditie te houden. Kortom, ik ben een verslaafde. Een levenslustverslaafde.

Ik realiseer mij dat ik in 2024 misschien wel (te) veel levenshaast heb gehad. Ik zei deze week tegen Daan dat ik nog helemaal niet dood wil. Zo simpel is het. Misschien komt mijn haast wel door de ziekenhuisopname en bijna-doodervaring van afgelopen zomer. Ik dender dus maar door om tijd in te halen. Dat is mijn conclusie na het door scrollen van mijn agenda van vorig jaar. Reizen en vakanties leiden af, natuurlijk is het enorm genieten maar ik ben de eerste die zal zeggen dat geluk vooral in de kleine dingen zit. Ik hoop en ga mijn best doen om in 2025 meer rust te vinden. Hopelijk werkt mijn lichaam mee want nog niet zo lang geleden maakte ik mij ernstige zorgen over mijn gezondheid. Dus in 2025 keuzes maken. Agenda vaker blokken, meer tijd voor sport en ontspanning en stilstaan bij wat er gebeurt en gebeurde de afgelopen 2 jaar. Mijn cancerversary komt er namelijk aan in februari.   Zoals ik ook op onze Insta postte, heb ik 2 maanden na mijn MRI-scan, na vreemde klachten aan de rechterkant van mijn gezicht, opnieuw gevraagd om een MRI en dit resulteerde in een niet per se slechte scanuitslag. Maar ook niet eentje waarbij ik een gat in de lucht sprong. De tumor die van de zomer nog 3,6cm was en zo goed reageerde op de Lorlatinib, was nog een klein ‘kogeltje’ maar de afname stagneerde. Dat was duidelijk.  En dat zat mij niet helemaal lekker. Ik besloot op eerdere berichten van lotgenoten om vooral zelf de regie te nemen. Ik plaatste een bericht in de internationale fb groep over mijn dilemma; moet ik mijn medicijn Lorlatinib het werk laten doen en afwachten of de tumor verder zou slinken of moet ik kijken naar een alternatief zoals opereren of bestralen? Mijn arts stond nu achter mijn beslissing om de resterende tumor in mijn hoofd te laten bestralen.

Dit was achteraf toch een heftigere ervaring dan ik van tevoren had bedacht. Het wachten, een masker dat je krijgt aangemeten, het lange tijd stilliggen. Ook al is nu het laatste restje tumor in mijn hoofd weg, ik word niet meer beter. Ik heb een ongeneselijke vorm van longkanker en de uitzaaiingen worden tijdelijk tegengehouden door mijn wonderpil. Tijdelijk. Hoe lang is dat? Het liefst geloof ik dat dit heel lang zal zijn. Regelmatig krijg ik de opmerking: 'maar niemand weet toch wanneer zijn of haar tijd gekomen is?' Nee, maar ik weet 'in ieder geval' dat mijn leven een heel stuk korter is. Er zijn lotgenoten die gelukkig buiten de statistiek vallen. Maar, er zijn ook lotgenoten die dit geluk niet hebben. Vorige maand en begin januari zijn maar liefst vier lotgenoten van ons overleden. Dian, Peggy, Eva en Martijn. Allen veel te jong. Allen in de bloei van hun leven. Zo ontzettend verdrietig… Het is zo moeilijk als je emoties tussen deze twee uitersten heen en weer worden geslingerd. Een goede MRI uitslag, een slecht nieuws bericht van een lotgenoot. Het omzetten van de knop in mijn hoofd klinkt makkelijker dan dat het is. De ene keer lukt het en kan ik genieten van de mooie dingen om me heen, de andere keer overheerst het verdriet. Het verdriet van het heen gaan van mensen die ook tot voor kort in mijn situatie zaten. Die ook positieve scanuitslagen hadden, die ook mooie herinneringen maakten en hoopten dat ze wellicht buiten de statistiek zouden vallen. Het verdriet dat er een moment komt dat ook ik slecht nieuws zal krijgen en mijn dierbaren op de hoogte moet brengen. Dat het écht afgelopen is.

Ok. Knop weer om….

Wat was het een fantastische dag, de herfstachtige fotoshoot bij familierestaurant Bergsche Plas, in de make-up en helemaal gestyled met mooie kleding van onder andere Zara. Maar wat had het voor jou een vervelende nasmaak omdat jij je eigenlijk niet in de foto’s herkende. Dat vind ik verdrietig voor jou. Ik hoop dat als je het magazine eind januari eenmaal in je handen hebt, het meevalt. Ik heb genoten van de gezelligheid en de ervaring van zo’n shoot. Net als toen we door de studenten voor het eenmalige (studenten)blad EmpowHER op de foto mochten. Dit hadden we mogelijk niet meegemaakt als we niet ziek waren geworden. Net als het trekken van de kankerkaart of de K-kaart om iets voor elkaar te krijgen. Daan en ik hadden een tijdje geleden een gesprek over de mogelijkheid van een K-kaart die ook daadwerkelijk voordelen oplevert. Deze kaart zou niet alleen voor mensen met kanker zijn, ook mensen met een auto-immuunziekte en mensen die onzichtbaar (ernstig) ziek zijn moeten zo’n kaart krijgen. Deze mensen mogen – net als invaliden – vooraan parkeren, krijgen korting bij musea en andere georganiseerde evenementen. Waarom? Omdat ons leven heel veel zwaarder is dan dat van een gemiddeld persoon. Zowel geestelijk als fysiek. Daarnaast is onze tijd kostbaarder – omdat onze tijd op aarde een stuk korter is - dan dat gemiddeld genomen van een ander. De uitvoerbaarheid van zo’n kaart lijkt mij nog lastig. Hoe denk jij hierover? Bye bye, Lenny